Erste Frage: Was bedeutet Cystic Fibrosis? Die Bedeutung dieser zwei Wörter sind: zystische Fibrose, was nicht viel sagen wird, zumindest nicht jedem. Bekannt ist die Erkrankung unter dem Namen „Mukoviszidose“. Diese Stoffwechselerkrankung ist leider bis jetzt unheilbar. Obwohl die Wissenschaft unermüdlich weiter forscht, bleiben einige Krankheiten weiter unbesiegbar.
In Deutschland sind in etwa 9.000 bis 10.000 Kinder und Jugendliche daran erkrankt. Statistiken sagen, dass in etwa jeder 25. in Deutschland lebende Bürger das Gen für diese Erkrankung in sich trägt. In Deutschland sind momentan circa 4 Millionen Menschen Träger, die diese Erkrankung weiter geben können. Erfreulich hier bei ist jedoch, dass nur wenn beide Elternteile das kranke Gen besitzen, es weiter geben wird und das Kind auch daran erkrankt.
Entdeckt wurde das Mukoviszidose Gen „CFTR-Gen: cystic fibrosis transmembrane regulator, im Jahr 1989. Die Forschung hat seit dem viel vollbracht. War die Sterblichkeitsrate früher erschreckend hoch, die Kinder erreichten kaum die Schulreife, erlangen viele Betroffenen heute das Erwachsenenalter.
Inzwischen ist bekannt, das Mukoviszidose eine Erkrankung ist, die unterschiedliche Verlaufe kennt. Dies liegt am Gen selber, der Verlauf ist davon abhängig welche Stelle des Gens fehlerhaft ist. Gemeinsam haben die verschiedenen Varianten, dass Sekret die Drüsen verstopfen. Betroffen sind die Lunge, oder die Bauchspeicheldrüse, langsam verlieren die Organe die Fähigkeit ihre Funktionen weiter auszuführen. Der Patient verliert vermehrt Elektrolyte, sodass bei wärmerem Wetter aber auch bei Fiebererkrankungen ein besonders erhöhter Verlust vorkommt. Tückisch ist, dass die Symptomatik oft verwechselt wird, Fehldiagnosen wie Zöliakie, Bronchitis oder Asthma kommen heute noch vor. Mukoviszidose kann durch einen, wie es heißt recht einfachen Test festgestellt beziehungsweise ausgeschlossen werden. Wenn verdacht besteht, bringen Sie Ihr Kind in eine Kinderklinik, dort wird der „Schweißtest“ gemacht. Ansonsten geht die Diagnose auch durch eine genetische Untersuchung.
Mukoviszidose ist eine ernst zu nehmende Erkrankung.
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