Jede Frau, die erfährt, dass Sie im Begriff ist Mutter zu werden, hat von dieser Sekunde an nur eine Sorge – ist mein Kind gesund? Bei den meisten Frauen ist es auch so, sie bekommen rosige, dickwangige Babys, die als erstes in die Welt hinausschreien, „ich bin hier und will von dir gut behandelt werden“. Na ja, nicht mit so vielen Worten, aber zumindest werden durch dieses erste Geschreie die bösen Geister in die Flucht geschlagen. Einige Babys dagegen haben es von Anfang an nicht so leicht, sie kommen mit kleinen und großen Defiziten zur Welt. Kleine Engel, die nicht minder liebenswert sind, wo aber ihre Schreie eher bedeuten, „ich lasse mich trotzdem nicht unterkriegen“.
Es gibt Kinder, die nicht wie andere von alleine atmen können, eine ganze Reihe davon kommen schon so zur Welt. Die traurige Wahrheit, bei den meisten dieser Kinder kann die Ursache, die eigentliche Krankheit, nicht geheilt werden.
Wurden diese Kinder früher auf Intensivstationen untergebracht, hat die Technik mit mobilen Geräten es möglich gemacht, dass im Verlauf der vergangenen Dekaden Wohnheime für diese dauerbeatmeten Kindern entstanden sind.
Zum Überleben benötigt das kleine Wesen von Anfang an die richtige Pflege, Kinder mit Tracheostoma (Tracheotomie / Luftröhrenschnitt) und auch Kinder mit Dauerbeatmung haben trotzdem, oder gerade deshalb, das Bedürfnis auf eine gute Kindheit und auf viel Liebe und Aufmerksamkeit. Sie sind wie alle andere Kindern.
Das Pflegen in der ihnen bekannten Umgebung, von der Familie umgeben ist ein großer Schritt in der Pflege. Wichtig hierbei ist, die Eltern und Geschwistern mit in diese Pflege einzubeziehen.
Eine sogenannte Heimbeatmung ist, die entweder vorübergehende oder auch dauerhafte künstliche Beatmung mit speziellen Geräten, außerhalb der Klinik. In der ITS wird das Kind zwar die bestmögliche medizinische Betreuung bekommen, es ist jedoch ein ungeeignetes Umfeld, um Kinder ein, im Rahmen der Möglichkeiten, normales Aufwachsen zu ermöglichen. Eine Förderung der Entwicklung der Kinder auf der Intensivstation eines Krankenhauses ist nicht möglich. Bei einer ambulanten Betreuung werden weitere Punkte über die rein medizinische hinaus berücksichtigt. Bei einer ambulanten Betreuung stehen die psychosozialen Bedürfnisse genau so auf der To do Liste, wie die Beatmungsnotwendigkeit. Die Aktivierung der Wahrnehmungs-Bereiche (Basale Stimulation), das Lernen der Bewegungsempfindung (Kinästhetik) und die Arbeit mit Ergotherapeuten und Krankengymnasten.
Evangelische Theologische Fakultät => Beatmungsmedizin => Prof. Dr. Hartmut Kreß=> Moralische Ansichten der Beatmungsmedizin:
…. Eine häusliche Beatmung, die dazu dient, die Lebensqualität von Patienten zu verbessern und ihre eigenständige Lebensführung zu stabilisieren, kann auf der Basis dieser Grundsätze nur befürwortet werden … .
Wo alles dunkel erscheint, schafft die Sonne durchzukommen, durch die richtige Betreuung können einige der Kinder tatsächlich lernen selbst zu atmen, mit Hilfe eines ungewöhnlichen Schrittmachers (Implantat, der das Zwerchfell elektrisch stimuliert).
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